Al año cerca de 3.000 personas nacen con Síndrome de Down, Chile registra aproximadamente una tasa de nacimiento de un niño con Síndrome de Down cada 450 recién nacidos, reto mayor al 1 cada 800 de países de Europa y Asia.
El Síndrome de Down no es una enfermedad, sino un conjunto de síntomas y signos que en la mayoría de los casos se genera por la presencia al nacer de un cromosoma extra, es decir, 47 en vez de 46. Esta condición siempre ha formado parte de la historia y en todas las regiones del mundo. Los médicos no tratan el Síndrome de Down, lo que hacen es tratar situaciones que en cada persona se manifiestan: la cardiopatía, la celiaquía, el déficit visual o auditivo, el hipotiroidismo, la obesidad, etc.
Todos los 21 de marzo se celebra mundialmente el día internacional del Síndrome de Down, el lema central de este año es «No dejar nadie atrás«. Para que esta consigna sea realidad, hay que partir por entender que no son angelitos, ni regalitos de Dios, ni milagros extraordinarios, son personas con sus necesidades. Son estas mismas personas las que se han organizado y piden a viva voz que se les permita triunfar, que necesitan las mismas oportunidades que se le da a cualquier ciudadano, quieren sentirse auto-determinados, autónomos y por supuesto quieren ser un aporte para el país.
Estamos en deuda, actualmente Chile no posee un instrumento que faculte la capacidad jurídica de las personas con discapacidad cognitiva, sino que por el contrario existe un modelo de la sustitución de la voluntad, mediante la declaración de interdicción y del nombramiento de un curador. Pero hay esperanza, en enero de este año, impulsado por el diputado Luciano Cruz-Coke, se presentó una moción que busca modificar la Constitución, Código Civil, Código de Comercio, el Código Sanitario, la ley de inclusión social, ley de votaciones, y ley de matrimonio civil. En la cual se incorporará la figura de los facilitadores, los cuales representarán las voluntades de las personas, dependiendo del grado de discapacidad existente.
Finalmente, en el día mundial del Síndrome de Down la tarea es reconocer la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de diversidad de sus comunidades, y la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.
Francisco Avilés
Coordinador Discapacidad Evópoli
